:: Stručně o Orphanetu

Orphanet je portálem nabízejícím všem zájemcům informace o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění. Posláním Orphanetu je zlepšovat diagnostiku, léčbu i další péči o pacienty se vzácnými onemocněními.

Služby Orphanetu

Orphanet nabízí tyto volně přístupné služby:

1. Soupis a klasifikace vzácných onemocnění vycházející z odborných publikací předních expertů.
2. Encyklopedie vzácných onemocnění v angličtině a francouzštině, postupně překládaná i do dalších jazyků.
3. Soupis léčivých přípravků pro vzácná onemocnění, od jejich označení jako tzv. “orphan drugs” Evropskou lékovou agenturou (European Medicines Agency - EMA) až po jejich vstup na trh.
4. Pro každou zemi, zapojenou do Orphanetu, adresář specializovaných služeb, zaměřených či zabývajících se vzácnými onemocněními - specializované kliniky, laboratoře, probíhající výzkumné projekty, klinické studie, registry, referenční sítě, skupiny, technologické platformy a pacientské organizace.
5. Nástroj pro podporu určení diagnózy s možností vyhledávání onemocnění dle jejich příznaků a symptomů.
6. Encyklopedie doporučení a doporučených postupů pro neodkladné stavy a anestézii.
7. OrphaNews - v elektronické podobě vydávaný přehled událostí z oblasti vzácných onemocnění - jak se zaměřením na nové vědecké poznatky, tak přístup jednotlivých zemí k této problematice. Vychází v angličtině a francouzštině jednou za dva měsíce.
8. Soubor tematických zpráv, tzv. Orphanet Reports Series, zaměřených na překlenující témata a k dispozici volně ke stažení na webu Orphanetu.

Organizace a vedení Orphanetu

Orphanet je řízen evropským konzorciem asi 40 zemí v čele s francouzským týmem.

Národní týmy jsou odpovědné za sběr dat o specializovaných klinických službách, laboratořích, probíhajících výzkumných projektech a pacientských organizacích v dané zemi. Týmy všech zemí dodržují stejnou úmluvu o kvalitě.

Koordinující francouzský tým je zodpovědný za infrastrukturu Oprhanetu, řídící nástoje, kontrolu kvality, sopis vzácných onemocnění , jejich klasifikaci a vytváření encyklopedie onemocnění.

Orphanet je řízen různými výbory, které nezávisle dozorují celý projekt pro zajištění jeho soudržnosti, životaschopnosti a dalšího vývoje.

Na Evropské úrovni

• Organizační výbor, tvořený zástupci agentur a institucí, které financují infrastrkuturu Oprhanetu a koordinaci v rámci Evropy.
• Řídící výbor, tvořený národními koordinátory jednotlivých zemí, zapojených v Orphanetu. Tomuto výboru předsedá ředitel/ředitelka oddělení Orphanet v rámci organizace INSERM.
• Redakční rada, tvořená více než 100 mezinárodních expertů.

Na národní úrovni

• Organizační výbor a/nebo vědecká rada, dle konkrétní země (vědecká rada je v každé ze 38 zúčastněných zemí), jsou tvořené odborníky pro každou medicínskou oblast z dané země. Tyto výbory/rady doporučují člený národního týmu a ověřují informace získané o specializovaných službách dané země před tím, než jsou zveřejněny.

Financování Orphanetu

Infrastrukura a koordinační aktivity jsou financovány organizací INSERM (Francouzský národní institut pro zdravotnický a medicínský výzkum), Francouzským direktorátem pro zdravotnický a Evropskou komisí (20091215). Některé specifické služby jsou financovány dalšími partnery.

Národní aktivity Orphanetu jsou rovným dílem financovány institucemi místními institucemi a/nebo specifickými kontrakty.

Zprávy o činnosti a další dokumenty

Každý rok je vypracována a na portálu Orphanet zveřejněna Zpráva o činnosti:

• Angličtina
• Němčina
• Francouzština
• Španělština
• Italština