Back to homepage

Orphanet - národní stránka

Orphanet Czech Republic
Přístup ke službám Orphanetu v České republikce a v dalších zemích v:

:: Úmluva kvality

Orphanet se zavazuje udržovat, aktualizovat a dále vyvíjet internetové služby věnované vzácným onemocněním a léčivým přípravkům pro vzácná onemocnění.

Orphanet se zavazuje udržovat přístup, který je svobodný a zdarma.

Sběr dat a šíření informací se řídí právním rámcem zúčastněných zemí: etický kodex, ochranou duševního vlastnictví, ochranou osobních dat a dalšími aplikovatelnými zákony.

Francouzská Komise pro ochranu osobních dat (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés; CNIL) udělila souhlas se zřízením Orphanetu 5. května 1997. Kdykoliv je zmíněno jméno nějaké osoby, tato osoba k tomu udělila souhlas.

Poskytované informace a vytvářené služby jsou v souladu s pravidly a doporučeními ustanovenými příslušnými komisemi ať už na národní, či mezinárodní úrovni, zvláště v oblasti práv pacientů, respektu k důvěrnosti informací, principům on-line medicíny a síťové bezpečnosti.

V současné době se Orphanet drží těchto pravidel a úmluv:

Databáze je pod dohledem vědeckého výboru a redakční rady, jejichž členové jsou jmenováni na základě návrhu odborných společností, zdravotnických úřadů či jiných relevantních institucí.

Všechny veřejně přístupné informace jsou validovány členem komise před tím, než jsou zveřejněny na portálu Orphanet.

Informace v adresáři zdrojů jsou aktualizovány každý rok. Encyklopedie je aktualizována v různých intervalech, každý článek v encyklopedii obsahuje informaci o poslední aktualizaci. Seznam vzácných onemocnění je aktualizován každý měsíc.





Přístup ke službám Orphanetu v České republikce a v dalších zemích v:
Legal noticeKontaktujte nás — Poslední aktualizace: J. 10. 2017